
當媽媽自己決定好,人生的最後一段路要怎麼走......身為醫師、也是女兒,畢柳鶯醫師在母親生命最後的日子裡,陪伴到臨終那一刻,除了對生死更真實的體會,更真切的學到了生命裡最寶貴的一堂善終課。
2022年出版《斷食善終》一書的畢柳鶯醫師,母親在64歲時罹患小腦萎縮症,積極復健、樂觀生活十多年。然而,隨著病程進展,到了83歲已經無法自行翻身、吞嚥困難、吃的東西也經常嗆咳,生活品質大不如前。常規醫療建議是插鼻胃管或胃造口,但母親堅決拒絕,不願意這樣痛苦活著,希望用另一種方式度過生命最後的日子,因而選擇斷食。
陪83歲母在家斷食善終,尊嚴活到最後
2022年出版《斷食善終》一書的畢柳鶯醫師,母親在64歲時罹患小腦萎縮症,積極復健、樂觀生活十多年。然而,隨著病程進展,到了83歲已經無法自行翻身、吞嚥困難、吃的東西也經常嗆咳,生活品質大不如前。常規醫療建議是插鼻胃管或胃造口,但母親堅決拒絕,不願意這樣痛苦活著,希望用另一種方式度過生命最後的日子,因而選擇斷食。
原來,畢柳鶯醫師的表弟也罹患同樣的疾病,臥床六、七年,最終全身蜷曲、生壓瘡,吞嚥與語言能力喪失,完全無法與人溝通,母親就是親眼目睹過這樣的結局,不願自己的晚年重蹈覆轍,也不願在無法自主且沒有尊嚴的狀態下延續生命。在了解媽媽真實心聲後,畢柳鶯醫師安排諮詢安寧療護專家,確保過程舒適,而母親與家人也花了數月時間沈澱、準備,希望以從容姿態面對最後旅程。
就在2020年冬天,畢柳鶯醫師帶著行李回到台北娘家,展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴83歲的母親斷食,走完人生最後一哩路,原來,死亡可以是安詳平和的,當我們對死亡不再有未知的恐懼,懂得珍惜、善用活著的時光,就能不要有遺憾,面對人生旅程的最終站。
不少人對「斷食善終」最大的疑問就是:「真的不會痛苦嗎?」畢柳鶯醫師回憶,母親斷食那21天,過程出乎意料地平和,初期因為漸進式的斷食,排便減少、睡眠更安穩,精神甚至比平常還好。其中家人全程陪伴,更讓她的心情穩定,沒有焦躁不安或情緒波動。
雖然到了中期,母親體力開始明顯衰退,但即使如此,她也未抱怨過飢餓不適,甚至曾溫柔地說:「我剛剛喝了一口油,現在不餓了。」輕描淡寫一句話,卻透露出她不願讓子女擔心的體貼。口渴時,畢柳鶯醫師則以棉棒為媽媽濕潤口腔,必要時小口啜飲,以舒緩喉嚨乾燥的不適。
進入後半段,虛弱感加劇,為了讓她能多休息、少受苦,家人依照醫囑給予適量鎮靜劑、延長睡眠時間。而從頭到尾沒有一句抱怨的母親,更是讓家人看了好心疼,但她始終神情堅定、平和,也讓家人慢慢從擔憂中轉向理解與尊重。
一聽到「斷食善終」,不少人立刻聯想到「餓死」,但其實它更像是順應身體走向終點的自然反應。畢柳鶯醫師在臨床與陪伴母親斷食善終的經驗中發現,許多重病或年邁的患者,在臨終前會自然失去食慾,這不是意志薄弱,而是身體自我調節後在告訴我們它「不再需要吃喝」。如果這時仍強迫灌食,反而可能加重不適。
畢柳鶯醫師分享,有位乳癌晚期的老太太,房間裡總有難聞的異味,但卻在斷食後的第四天,異味竟然逐漸消失,到了第九天安詳離世。原以為是癌細胞被「餓死」,但醫師判斷,更可能是腸胃壞菌減少,間接改善了體味。這類經驗讓人了解到,真正的善終,不是拼了命的續命,而是尊重病人此刻身體的選擇。
下一頁,告訴你安寧療護VS斷食善終差異!誰才適合斷食善終~
當然,大家也都聽過所謂的「安寧療護」一詞。那接受安寧療護、與斷食善終的概念又有哪裡不同呢?兩者雖然同樣不強調積極延命,但在制度面與執行方式上還是有所差異。
畢柳鶯醫師分析,現行安寧制度,通常會在病人發生急症後,以「不積極治療」的方式進入安寧流程,但受限規範及嚴格的收案標準,看過太多病人即便臥床多年、意識不清,甚至失智超過十年,仍無法被安寧單位收治、無法順利入住安寧病房。
至於斷食善終,強調「主動選擇」與「順應身體」,例如過去曾協助許多重度失能、插管臥床、甚至也有無意識的患者,在家屬理解與共識下選擇停止灌食,讓病人平靜走完生命最後一段路;有些個案則是處於老衰末期,不屬於安寧收案的對象、也未必需要斷食,但希望避免末期被送到醫院接受不必要檢查與侵入性治療,因而主動諮詢相關知識,尋求更平和的陪伴方式。
也就是說,雖然《病人自主權利法》賦予每個人選擇權,但現實中,並不是所有安寧單位都能接納這類病人。對於患者來說,有些人須依賴鼻胃管或胃造口維生,但過去曾經明確表達插管意願,他們理應有權選擇自己的善終,但實務上卻未能實現。對於家屬而言,提早了解、做好準備,不只能減輕病人苦痛,更能讓「走完人生」這件事,成為一種被尊重、有選擇的過程。
只不過,並不是每個人都適合在人生最後一段路選擇斷食善終,畢柳鶯醫師根據多年經驗,歸納出以下四種狀況。
當病人無法表達意願時,急救、插管、繼續治療的艱難抉擇,常常落在家屬的肩上。法律雖賦予這項權利,但能真正「放手」的人,多半來自病人生前曾明確交代:「不要搶救我」、「我不要插管活著、不要像植物人那樣活著沒意義」,哪怕只是一句簡單的話,也能幫助家屬在關鍵時刻少些猶豫與愧疚。
那麼,當面臨疾病末期、無法治癒且痛苦難耐,選擇「斷食善終」是否合法?畢柳鶯醫師說,關鍵在於當事人是否具備自主意識與家屬是否共同認可,並依法留存足夠證明。她將病人分為兩類:
在現代醫療中,「救到底」常被視為醫學教育的主流價值、甚至成了醫師的天職,卻鮮少教導我們如何陪伴病人好好告別。
畢柳鶯醫師指出,當醫師建議「放手」時,有些家屬會感到被冒犯,以為是放棄治療、放棄希望,但其實,安寧療護的精神並不是等死,而是在積極治療已無效,只帶來更多痛苦時,轉向舒適照護與尊嚴,讓病人與家屬都能在身、心、靈上獲得真正的支持與緩解,更是一種生命態度的選擇。當病人不需要過度插管維生、不需忍受無效的化療,而是回到尊重身體、尊重意願的方式,或許反而能延長生命、提升生活品質。
很多人曾經想了解「能不能拒絕插管?能拔掉鼻胃管嗎?」這些問題背後,正是對醫療自主的渴望。過去,人在家裡自然老去、離世,並由家人陪伴走完最後一程,如今,醫療技術發達,卻也讓許多人在生命最後少了溫度與陪伴,過度醫療甚至剝奪了病人善終的權利。正因如此,畢醫師撰寫了《如何好好告別生命》,強調「民眾當自強」,因為現今多數人早已喪失在家照顧與面對死亡的能力。
當病人在熟悉的家中度過生命最後一段時光,反而讓很多家庭重新學會陪伴,還有不少案例透過生前告別式,彼此道愛道謝、道歉和解,在臨終過程中圓滿告別,也重建了對死亡的理解,明白死亡是生命的一部分,不是恐懼和悲傷的象徵。這段旅程,不只是病人生命最後的選擇,更是給了家屬溫柔放手的勇氣,原來,有一種愛是放手,當我們面對死亡的到來,尊重與陪伴,或許才是真正的醫療人道。
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就在2020年冬天,畢柳鶯醫師帶著行李回到台北娘家,展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴83歲的母親斷食,走完人生最後一哩路,原來,死亡可以是安詳平和的,當我們對死亡不再有未知的恐懼,懂得珍惜、善用活著的時光,就能不要有遺憾,面對人生旅程的最終站。
21天含笑送母遠行,最後旅程有痛苦嗎?
不少人對「斷食善終」最大的疑問就是:「真的不會痛苦嗎?」畢柳鶯醫師回憶,母親斷食那21天,過程出乎意料地平和,初期因為漸進式的斷食,排便減少、睡眠更安穩,精神甚至比平常還好。其中家人全程陪伴,更讓她的心情穩定,沒有焦躁不安或情緒波動。
雖然到了中期,母親體力開始明顯衰退,但即使如此,她也未抱怨過飢餓不適,甚至曾溫柔地說:「我剛剛喝了一口油,現在不餓了。」輕描淡寫一句話,卻透露出她不願讓子女擔心的體貼。口渴時,畢柳鶯醫師則以棉棒為媽媽濕潤口腔,必要時小口啜飲,以舒緩喉嚨乾燥的不適。
進入後半段,虛弱感加劇,為了讓她能多休息、少受苦,家人依照醫囑給予適量鎮靜劑、延長睡眠時間。而從頭到尾沒有一句抱怨的母親,更是讓家人看了好心疼,但她始終神情堅定、平和,也讓家人慢慢從擔憂中轉向理解與尊重。
斷食=餓死?真正善終是聆聽身體需求
一聽到「斷食善終」,不少人立刻聯想到「餓死」,但其實它更像是順應身體走向終點的自然反應。畢柳鶯醫師在臨床與陪伴母親斷食善終的經驗中發現,許多重病或年邁的患者,在臨終前會自然失去食慾,這不是意志薄弱,而是身體自我調節後在告訴我們它「不再需要吃喝」。如果這時仍強迫灌食,反而可能加重不適。
畢柳鶯醫師分享,有位乳癌晚期的老太太,房間裡總有難聞的異味,但卻在斷食後的第四天,異味竟然逐漸消失,到了第九天安詳離世。原以為是癌細胞被「餓死」,但醫師判斷,更可能是腸胃壞菌減少,間接改善了體味。這類經驗讓人了解到,真正的善終,不是拼了命的續命,而是尊重病人此刻身體的選擇。
下一頁,告訴你安寧療護VS斷食善終差異!誰才適合斷食善終~
生命最後時光,安寧療護VS斷食善終的差異是?
當然,大家也都聽過所謂的「安寧療護」一詞。那接受安寧療護、與斷食善終的概念又有哪裡不同呢?兩者雖然同樣不強調積極延命,但在制度面與執行方式上還是有所差異。
畢柳鶯醫師分析,現行安寧制度,通常會在病人發生急症後,以「不積極治療」的方式進入安寧流程,但受限規範及嚴格的收案標準,看過太多病人即便臥床多年、意識不清,甚至失智超過十年,仍無法被安寧單位收治、無法順利入住安寧病房。
至於斷食善終,強調「主動選擇」與「順應身體」,例如過去曾協助許多重度失能、插管臥床、甚至也有無意識的患者,在家屬理解與共識下選擇停止灌食,讓病人平靜走完生命最後一段路;有些個案則是處於老衰末期,不屬於安寧收案的對象、也未必需要斷食,但希望避免末期被送到醫院接受不必要檢查與侵入性治療,因而主動諮詢相關知識,尋求更平和的陪伴方式。
也就是說,雖然《病人自主權利法》賦予每個人選擇權,但現實中,並不是所有安寧單位都能接納這類病人。對於患者來說,有些人須依賴鼻胃管或胃造口維生,但過去曾經明確表達插管意願,他們理應有權選擇自己的善終,但實務上卻未能實現。對於家屬而言,提早了解、做好準備,不只能減輕病人苦痛,更能讓「走完人生」這件事,成為一種被尊重、有選擇的過程。
不是人人可行,怎樣的人適合考慮斷食善終?
只不過,並不是每個人都適合在人生最後一段路選擇斷食善終,畢柳鶯醫師根據多年經驗,歸納出以下四種狀況。
- 第一類,無意識插管臥床者,約佔5成5:包含長期昏迷、臥床插管、重度腦傷或腦麻等狀況,無明顯復原可能,需依賴管路維生,從高齡長者到重症兒童皆有。許多家庭在得知斷食善終這個選項後找到了出口。
- 第二類,老衰末期者,約佔2成5:身體自然衰老、衰退,食量下降、睡眠時間變長。雖無急病,卻也讓家屬擔心不送醫是否妥當,然而,送醫後因急救、插管、灌食衍生痛苦的案例卻不在少數,在實際層面來說,順其自然少吃少喝往往比過度搶救更平和。
- 第三類,重症末期或器官衰竭者,約佔2成:包含癌末、心肺腎功能衰竭等。部分病人在了解斷食善終後,選擇讓身體自然退場,不再強迫進食,更保留了最後的自主與尊嚴。一位40多歲鼻咽癌患者,在安寧病房中選擇斷食,甚至舉辦了一場生前告別式,最終平靜離世。
- 第四類,退化性神經疾病患者(如小腦萎縮、巴金森氏症、漸凍人):隨病情惡化,逐步喪失吞嚥、語言與行動能力,很多病人意識清楚卻陷於無法自主的困境,生活成了一種折磨。斷食善終為他們提供避免漫長臥床的選項之一,國際上已有制度支持這類做法,例如荷蘭2014年制定「自主斷食臨床指引」,美國部分安寧病房接納此類個案。統計顯示,在歐美約有2%的人口最終以自主斷食離世,其中半數因無法通過安樂死審查,轉向此法。
誰來幫我放棄急救?醫療自主權如何自己掌握?
當病人無法表達意願時,急救、插管、繼續治療的艱難抉擇,常常落在家屬的肩上。法律雖賦予這項權利,但能真正「放手」的人,多半來自病人生前曾明確交代:「不要搶救我」、「我不要插管活著、不要像植物人那樣活著沒意義」,哪怕只是一句簡單的話,也能幫助家屬在關鍵時刻少些猶豫與愧疚。
那麼,當面臨疾病末期、無法治癒且痛苦難耐,選擇「斷食善終」是否合法?畢柳鶯醫師說,關鍵在於當事人是否具備自主意識與家屬是否共同認可,並依法留存足夠證明。她將病人分為兩類:
- 第一類,是仍有意識者。即使不能說話,只要能點頭或眨眼表達自己的意願,就可以選擇錄下影片說明「這是自主決定,並非被迫」。這段影像日後可作為合法依據,防範外人質疑。雖然也可以透過醫院簽署《病人自主權利法》來確立意願,但繁複流程與所需費用,對許多家庭來說並不容易。
- 第二類,則是無法表達的病人,這時決策權落在家屬身上。病人家屬可以共同簽署切結書,說明這是全體共識,若有醫療團隊協助,則可簽「安寧緩和拒絕維生醫療家屬同意書」。這些文件不僅具法律效力,也能在未來防範責難或誤解。
有一種愛是放手:臨終生命「不插管不急救」的另一種選擇
在現代醫療中,「救到底」常被視為醫學教育的主流價值、甚至成了醫師的天職,卻鮮少教導我們如何陪伴病人好好告別。
畢柳鶯醫師指出,當醫師建議「放手」時,有些家屬會感到被冒犯,以為是放棄治療、放棄希望,但其實,安寧療護的精神並不是等死,而是在積極治療已無效,只帶來更多痛苦時,轉向舒適照護與尊嚴,讓病人與家屬都能在身、心、靈上獲得真正的支持與緩解,更是一種生命態度的選擇。當病人不需要過度插管維生、不需忍受無效的化療,而是回到尊重身體、尊重意願的方式,或許反而能延長生命、提升生活品質。
很多人曾經想了解「能不能拒絕插管?能拔掉鼻胃管嗎?」這些問題背後,正是對醫療自主的渴望。過去,人在家裡自然老去、離世,並由家人陪伴走完最後一程,如今,醫療技術發達,卻也讓許多人在生命最後少了溫度與陪伴,過度醫療甚至剝奪了病人善終的權利。正因如此,畢醫師撰寫了《如何好好告別生命》,強調「民眾當自強」,因為現今多數人早已喪失在家照顧與面對死亡的能力。
當病人在熟悉的家中度過生命最後一段時光,反而讓很多家庭重新學會陪伴,還有不少案例透過生前告別式,彼此道愛道謝、道歉和解,在臨終過程中圓滿告別,也重建了對死亡的理解,明白死亡是生命的一部分,不是恐懼和悲傷的象徵。這段旅程,不只是病人生命最後的選擇,更是給了家屬溫柔放手的勇氣,原來,有一種愛是放手,當我們面對死亡的到來,尊重與陪伴,或許才是真正的醫療人道。
看了這篇文章的人,也看了...
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